Verborgen pijn bij kinderen met het syndroom van Down

Verslag van de lezing van mevrouw drs. Bouvy-Berends, tandarts CBT Rijnmond, Rotterdam

Pijnrapportage
Er bestaan vijf vitale functies. Pijn is, naast hartfunctie, temperatuur, bloeddruk en ademhaling, de vijfde vitale functie. Om pijn aan te kunnen geven is een zekere cognitie en vaardigheid vereist. Zelfrapportage wordt gezien als de gouden standaard bij het aangeven van pijn. Maar wat als je dit niet kunt?
De afgelopen decennia is de kennis enorm toegenomen. Vroeger dacht men dat zuigelingen geen pijn hadden. In de jaren tachtig is men er achter gekomen dat zuigelingen wel pijn ervaren, ondanks dat zij dit niet zelf kunnen aangeven. Ook is er lange tijd een ernstige lacune geweest wat betreft het pijnonderzoek bij gehandicapten, pas in de jaren negentig is hier meer over bekend geworden.

Pijn bij kinderen met een beperking
Kinderen met het syndroom van Down moeten gezien worden als een fragiele en kwetsbare groep, helemaal als het gaat om het aangeven van pijn. Uit onderzoek is gebleken dat 60% van de kinderen en 75% van de volwassenen met deze handicap, chronische pijn heeft.
Vaak heeft deze groep mensen meerdere medische problemen. Bij 50% van de kinderen met het syndroom van Down, moet op jonge leeftijd al een hart- of darmoperatie uitgevoerd worden. Ook is het bekend dat mondproblemen bij deze groep vaak onbehandeld zijn.
Over het algemeen onderschatten ouders de pijn bij hun kind. Ook tandartsen onderschatten de pijn van een kind. Een gevolg hiervan is dat de noodzaak van een tandheelkundige behandeling vaak onderschat wordt: pijn en ongemak in de mond worden onvoldoende herkend door de ouders, verzorgers en de tandarts. Door uitstel van pijndiagnostiek en hospitalisatie wordt er een verhoogd overlijdensrisico gecreëerd.

Dimensies van pijn
Het pijnmodel van Loeser geeft de 4 dimensies van pijn weer:

• Pijnprikkel: De nociceptie.
• Pijngewaarwording: Het pijnsignaal bereikt de hersenen, pijn wordt waargenomen.
• Pijnbeleving: De emotionele pijnbeleving.
• Pijngedrag: Het gedrag ten gevolge van de pijn, zoals schreeuwen of een pijnstiller innemen.

De interpretatie van deze dimensies is lastige bij mensen met beperking.

Onderzoek bij kinderen met het syndroom van Down
Mensen met het syndroom van Down hebben een langere reactie tijd op pijnprikkels dan mensen zonder een beperking. Door een hogere sensorische pijndrempel is er een vertraagde pijnexpressie. Ook hebben mensen met het syndroom van Down meer problemen met het lokaliseren van een koude prikkel.
Uit DNA onderzoek is gebleken dat er 6 pijngenen liggen op chromosoom 21, wat een gedeeltelijke verklaring kan zijn voor het ‘afwijkende’ pijngedrag.
Resultaten uit een Nederlands onderzoek (De Meetbus) laten zien dat 85% van de onderzochte personen in staat was verbaal pijn aan te geven. Echter, de mate (20%) en de locatie (46%) van de pijn was minder goed aan te geven. 88% kon het verschil tussen koud en warm aangeven. Een minderheid van de kinderen is volgens de ouders in staat tot zelfrapportage van de pijn. Kinderen met DS kunnen minder goed met hun pijn omgaan; zij vragen niet om hulp maar zoeken vaker afleiding.
Het is goed om te beseffen dat cognitief-vaardige mensen met het syndroom van Down beter kunnen omgaan met hun pijn of beter de gevolgen kunnen overzien. Bij minder vaardige mensen met het Syndroom van Down moet men alert zijn als hun dagelijkse functioneren ineens achteruit gaat.

‘Het is belangrijk dat onderzoek bij deze kwetsbare groep wordt doorgezet. Er moeten betere meetinstrumenten worden ontwikkeld voor onderzoek bij mensen met een uitingsbeperking’, zei mevrouw Bouvy-Berends.

Conclusies

• Kinderen met het syndroom van Down blijven altijd afhankelijk van anderen bij beoordeling van pijn.
• De pijnbeleving van kinderen met het syndroom van Down is anders: De reactie op pijn is trager en de pijn is minder goed te lokaliseren.
• Waarschijnlijk zijn deze mensen minder pijngevoelig. Maar omdat dit niet zeker is, mag hier niet van worden uitgegaan.
• Het belangrijkste is om pijn te voorkomen.

Verslag door Marieke Filius, onderzoekster afdeling kaakchirurgie, UMCG, voor dental INFO van de lezing van mw. drs. Bouvy-Berends, tandarts CBT Rijnmond, Rotterdam, tijdens het afscheidssymposium ‘Kaaskiezen? Geen Keuze!’ in het UMCG.