Lichen planus: Sylvia’s ervaringsverhaal

Lees ook het eerdere artikel over Lichen planus

Sylvia vertelt haar verhaal niet om beschuldigingen te uiten, maar vooral in de hoop dat zorgverleners ervan kunnen leren.

Gedurende haar werkende leven was Sylvia officemanager voor diverse bedrijven, nu geniet ze alweer een aantal jaren van haar ‘vrije’ tijd. Naast haar hobby’s zoals tuinieren, handwerken, lezen en af en toe fietsen, heeft ze zich ingezet als vrijwilliger in een hospice, voor de Hemochromatose Vereniging Nederland (toen zich 15 jaar geleden deze erfelijke ijzerstapelingsziekte openbaarde) en later voor de LPVN en Huid Nederland. Naarmate de tijd vorderde, verergerden vooral de klachten van lichen planus, waardoor het noodzakelijk werd om een stapje terug te doen, aangezien stress – in welke vorm dan ook – een ontzettende boosdoener is voor LP.

30 jaar mondklachten maar pas 10 jaar geleden een diagnose

Sylvia vertelt: ‘Al bijna30 jaar lang heb ik felrood tandvlees. Tot ca. 15 jaar geleden was het soms gezwollen en ervoer ik af en toe wat ongemak, maar er waren geen echte ontstekingen. Medicatie was dus niet nodig. De parodontoloog en tandartsen die ik bezocht wisten niet wat het was. Hoewel er ooit biopsieën zijn genomen, kwam daar niets uit. Mijn verhaal veranderde toen ik 10 jaar geleden door de gynaecoloog werd doorverwezen naar de dermatoloog, die de diagnose lichen planus stelde.

Voor een artikel in een mondzorgvakblad vroeg ik mijn medische dossier op bij mijn tandarts, kaakchirurg en parodontoloog.

Tot mijn verbazing ontdekte ik dat de parodontoloog al in 2000 in mijn dossier had vermeld dat ik lichen planus in de mond had, met een beschrijving van de Wickhamse striae. Hij heeft zowel mijn oude tandarts als na diens pensionering mijn nieuwe tandarts hiervan op de hoogte gesteld. Echter, geen van deze zorgverleners heeft met mij gesproken over deze diagnose. Deze ontdekking shockeerde me enorm en maakte me zowel boos als verdrietig: niet weten wat je hebt, is erger dan weten dat er weinig of niets aan te doen valt. De handelwijze van deze zorgverleners heeft mij de kans ontnomen om zelf op zoek te gaan naar oplossingen of om contact te zoeken met mensen in een vergelijkbare situatie.’

Een terugblik

Sylvia vervolgt: ‘In 1997 verwees mijn toenmalige tandarts me naar een MKA-chirurg vanwege klachten rechtsboven, met de vraag of deze gerelateerd waren aan de in 1996 geplaatste kroon op tand 36 of aan het ‘gingiva’-probleem dat ruim een jaar eerder was ontstaan. De klachten van felrood en gezwollen tandvlees waren ontstaan nadat ik een halve dag na aankomst op het Griekse eiland Corfu onmiddellijk weer terug naar Nederland moest vanwege het plotselinge overlijden van mijn schoonmoeder. Overmand door stress, emoties en vermoeidheid kreeg ik een migraineaanval. De huisarts schreef diclofenac voor, waarop ik een hevige allergische reactie kreeg: mijn hele lichaam werd knalrood! De huidroodheid verdween later, maar de mond bleef altijd rood.

Verder onderzoek

In 1998 verwees mijn tandarts me voor verder onderzoek naar een parodontoloog. Hij maakte foto’s (afbeelding 1 en 2)

Afbeelding 1

Afbeelding 2

en stuurde deze samen met een paar biopten naar ‘Amsterdam’ voor nader onderzoek. De uitslag was dat ze daar ook niet wisten wat ik had of wat er aan mijn problemen gedaan kon worden. Maar ik bleef ‘voor de zekerheid’ onder controle van die parodontoloog en werd behandeld door de mondhygiënist in dezelfde praktijk. Deze behandelingen waren telkens zo pijnlijk dat ik bijna een week lang niet kon eten. Herhaaldelijk kreeg ik te horen dat ik beter moest poetsen. Op advies begon ik te poetsen met een Philips Sonicare, later gevolgd door een Oral B, omdat dit nog beter zou reinigen. De mondhygiënist hield geen rekening met het Köbner-fenomeen – zo weet ik nu.

In 2007 ging mijn oude tandarts met pensioen en stapte ik over naar een nieuwe tandarts die ook de gebitsreiniging overnam. Ik werd toen uitgeschreven bij de parodontologiepraktijk. Mijn dossier, waarin vermeld stond dat ik lichen planus had, werd overgedragen aan deze tandarts, maar wederom werd de lichen planus niet besproken!

Pas 10 jaar geleden kreeg ik zelf officieel de diagnose lichen planus.

Nieuwe specialist

In 2012 verwees mijn huisarts me naar een gynaecoloog vanwege aanhoudende ‘overgangsklachten’. Na meer dan een jaar tobben met zalfjes, bekkenfysiotherapie en hormoonsuppletie stelde de gynaecoloog in 2013 om het ‘zieke’ huidgebied rond de vulva operatief te verwijderen.

Vanwege mijn allergie voor diclofenac moest ik op de ochtend voorafgaand aan de operatie ibuprofen innemen. Bij aankomst in de kliniek was mijn gezicht en hals echter rood en gezwollen – een acute allergie nu ook voor ibuprofen. De operatie verliep desondanks goed onder volledige narcose. Enkele dagen na de operatie ontwikkelde zich echter een tromboflebitis in mijn linkerarm. Als behandeling hiervoor moest ik 6 weken lang spuiten met een antistollingsmiddel. Hoezo stress ….?!

Wat volgde was een periode van intense pijn in mijn hele linkerarm en in het operatiegebied, zodat geen enkele houding meer comfortabel aanvoelde. Na 3 weken bleek bij controle dat alles rond het operatiegebied vuurrood was. Ook mijn mond, ogen en hoofdhuid deden pijn. Toen ik vroeg of dit met elkaar in verband kon staan, raadpleegde mijn gynaecoloog een collega dermatoloog in het UMC Utrecht. Enkele dagen later stelde deze de diagnose orale en vulvaire lichen planus.

Mondklachten

Sinds die tijd ben ik in behandeling bij een dermatoloog in het UMC Utrecht, met 2 tot 4 controles per jaar, afhankelijk van hoe het gaat. De problemen in mijn mond bleven aanwezig, opflakkeringen werden redelijk snel onder controle gebracht met diprolenegel. Totdat ik in 2016 kort na elkaar eerst boven links en vervolgens onder links een ontsteking aan mijn kaak kreeg. Na behandeling met drie verschillende antibiotica bleek er in de ontstoken kies boven links een barst te zijn, waardoor de kies niet meer kon worden behouden. In 2017 is er op die plek een kroon-brugconstructie geplaatst, met de achterste kies. De ontsteking onderin links zat onder een kroon. Om deze nog intacte kroon te behouden, is er door de kroon heen een wortelkanaalbehandeling uitgevoerd.

Vervolgens bleek dat een andere zeer oude kroon, uit 1995, lekte. Bij het verwijderen van deze kroon bleek dat de wortel was aangetast en verwijderd moest worden. Helaas bleek deze wortel zeer stevig vast te zitten en kostte het bijna 1,5 uur en extra verdovingen om deze te verwijderen. De nasleep van pijn in de kaak duurde maanden voort. Sinds die tijd is de oral lichen planus niet stabiel geweest maar wel rustig genoeg om in 2018 een implantaat te laten plaatsen. De kaakchirurg vond dat er voldoende botstructuur beschikbaar was.

Verergering orale lichen planus

De orale lichen planus ibegon te verergeren sinds de diprolene gel 2,5 jaar geleden niet meer verkrijgbaar was (toeval?). Het behandelen van de OLP-plekken was steeds vaker nodig. Bethametason was niet effectief genoeg; daarom ben ik sindsdien op advies van de dermatoloog clobetasol-mondpasta gaan gebruiken.

In december 2019 werd de OLP erger en veroorzaakte veel pijn. Sinds dat moment heb ik bijna continu clobetasol-mondpastaen/of -mondspoeling gebruikt. In april 2020 kreeg ik na telefonisch overleg met de dermatoloog (wegens de coronasituatie) de instructie om ciclosporine-mondspoeling 3 keer per dag te gebruiken, samen met 3 keer per dag clobetasol-mondspoeling en -mondpasta voor de nacht. Tien dagen later voelde ik me bijna flauwvallen: ik was misselijk, had veel hoofdpijn en hartkloppingen. Daarom ben ik tijdelijk gestopt met alle medicatie.

Maar de klachten bleven. Na verdere telefonische consultatie met de dermatoloog ben ik doorgegaan met alleen de mondspoeling en de mondpasta. Overdag spoelen, en voor de nacht de mondpasta. Gelukkig kon ik in september weer naar het ziekenhuis voor controle. Het advies was om door te gaan met spoelen en de mondpasta, en indien nodig te verhogen tijdens opflakkeringen. Als het beter ging, mocht ik naar eigen inzicht ook afbouwen.

Helaas werd de mondpijn erger. Daarom werd in december 2020 tijdens een telefonisch consult met de dermatoloog besloten om een 10-daagse prednisonkuur te starten, samen met de mondspoeling. De pijn verminderde snel, maar de prednison zorgde ervoor dat ik niet meer kon slapen. Mijn hele systeem en darmen raakten van streek. Bovendien kreeg ik een zeer hardnekkige mondschimmel. Na het gebruik van 2 tubes Daktarin ben ik op zoek gegaan naar zelfhulp en heb ik uiteindelijk de schimmel onder controle gekregen met een supplement op basis van caprylzuur.

Second opinion van kaakchirurg

In juni 2021 stelde de dermatoloog bij de controle voor om een second opinion te vragen bij een kaakchirurg, omdat de pijn in mijn rechterbovenkaak aanhield. Gelukkig zag de kaak er op zich goed uit, mijn persoonlijke mondverzorging was goed, alleen vertoonde het kaakbot op enkele plekken krimp.

Voor de behandeling van OLP werd ik terugverwezen naar de dermatoloog met de mededeling: ‘U weet waarschijnlijk wel dat er weinig aan te doen is.’… Daarnaast ontdekte de kaakchirurg ook een behoorlijk vergevorderde parodontitis, waardoor 3 kiezen los bleken te staan. Hij adviseerde om de hulp van een mondhygiënist in te schakelen om de mond zo optimaal mogelijk schoon te houden en ten minste te proberen de tandvleesontsteking onder controle te krijgen.

Wat ik vooral vervelend vind is dat 3 keer per jaar naar de tandarts en gebitsreiniging blijkbaar niet voldoende was. De vraag is of de parodontitis zo snel veel ernstiger geworden is door de vele corticosteroïden ?

Zowel de dermatoloog als de tandarts heeft dit niet opgemerkt of voor dit risico gewaarschuwd. Ik ga nu voor behandeling naar de mondhygiënist en zij behandelt met grote zachtheid en houdt rekening met het Köbner-fenomeen waardoor langzaam maar zeker de ontstekingen verminderen.

De roodheid en zwelling variëren van dag tot dag  (zie afbeelding 3).

Afbeelding 3

Een half jaar geleden ben ik vanwege de aanhoudende pijn in de rechterbovenkaak achtereenvolgens bij een KNO arts geweest en daarna bij de MKA chirurg. Met een CT scan hebben de artsen zowel de bijholtes op ontstekingen bekeken als ook de kaak zelf. Gelukkig bleek daar niets mee aan de hand. Op advies van de MKA arts heb ik daarna een paar maanden orofaciale fysiotherapie gehad. Dat heeft de kaakpijn aanzienlijk verbeterd.

Een MKA-arts gaf mij pas aan dat je clobetasol-mondspoeling maximaal 3 weken mag gebruiken! Bovendien werd ik de laatste keer helemaal onwel van de modspoeling. Sindsdien smeer ik met tacrolimuszalf ipv clobetasol. De ontstekingen lijken sneller te reageren en deze zalf heeft niet de nadelen van de corticosteroïden. Het duurt alleen wat langer voor je resultaat merkt en de mond kan heel branderig aanvoelen. Zelfs yoghurt smaakt naar hete peper …

Al met al ben ik tevreden met mijn behandelaar in het UMC Utrecht: een jonge dermatoloog die altijd de tijd neemt om naar mij te luisteren en met mij mee te denken. Voor mensen met een huidaandoening is het zo essentieel om gehoord te worden. Dat suggereert dat dit niet altijd het geval is… Het grote probleem is de onbekendheid van de aandoening. Huisartsen, gynaecologen en vooral oudere artsen zijn zich vaak niet bewust dat lichen planus ook (alleen) in de mond kan voorkomen. Een ander probleem is dat de aando–ning – in tegenstelling tot andere huidprob–emen – de ene dag sterk aanwezig is en de andere dag nauwelijks. Mensen begrijpen dan niet dat je toch iets onder de leden kunt hebben. Door de aandoening ben ik het contact met sommige mensen uit mijn directe omgeving kwijtgeraakt. Begrijp me niet verkeerd: ik hoef niet de hele daglichenlichen planus te praten, integendeel. Maar als ik bijvoorbeeld niet aan een activiteit kan deelnemen zoals een fietstochtje, of moeite heb met eten of drinken tijdens een feestje, wil ik er niet om eromheen hoeven te draaien en het gewoon kunnen vertellen. Maar de omgeving staat daar meestal niet voor open, en dat maakt soms best eenzaam.

Een vaak gehoorde opmerking: “Is het nog steeds niet over?”

Je bent niet wat je hebt!

Ik heb er geen moeite mee om erover te praten. Het gaat net zoals het leven zelf, met ups en downs. Maar wat ik vooral in het begin erg moeilijk vond, was dat je plotseling van het ene op het andere moment een chronisch patiënt bent. Het is belangrijk om niet vast te blijven zitten in de aandoening. Die aandoening maakt deel uit van je leven en bepaalt soms dat leven. Maar: je bent niet wat je hebt!

Ik heb geleerd te accepteren dat ik mindere dagen heb, dat lichen planus bij mij hoort. Het werk voor de LPVN en de vele gesprekken met andere mensen met LP in het kader van lotgenotencontact, hebben zeker bijgedragen aan deze acceptatie. Toch blijft er ook iets onbevredigends, en dat is het antwoord op de vraag waarom iemand lichen planus krijgt. Echte genezing is in veel gevallen niet mogelijk. Behandeling kan ervoor zorgen dat de klachten minder worden, soms zelfs verdwijnen, maar op enig moment kunnen ze zo weer terugkeren. Daar moet je als patiënt mee leren omgaan. Het is goed als je weet welke aandoening je hebt en wat dat betekent. Dat neemt de onzekerheid weg en zo kan iemand als hij dat wenst, zelf meer informatie opzoeken of op zoek gaan naar ondersteuning.

Tip voor mondzorgprofessionals

Als u een patiënt heeft met lichen planus, stuur hem of haar niet weg met de boodschap ‘er is niets aan te doen’. Dat maakt mensen intens verdrietig en onzeker. Genezen kan dan wel niet, maar klachten kunnen wel verminderd worden.U kunt u hem / haar ook helpen door te verwijzen naar de Lichen Planus Vereniging Nederland. Het contact met lotgenoten kan zeer heilzaam zijn, (h)erkenning is zo belangrijk.’ Je kunt de vereniging als een soort verlengde van de spreekkamer zien: als iemand een diagnose en een foldertje heef gehad, staat hij/zij buiten en denkt: ‘Wat nu?’ Dat antwoord vinden ze niet in de spreekkamer, wel bij een patiëntenvereniging!

Door:
Sylvia Groot, voorzitter van de Lichen Planus Vereniging Nederland.

Lees ook het eerdere artikel over Lichen planus